Bundesverein Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e.V.
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Description of patient organisation
            Die Bundesverein JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) ist ein eingetragener Verein, der 1997 von Betroffenen, die bereits mit einem angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter erreicht haben, gegründet wurde. 
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
Preview of the represented diseases 2
                    
                        
                        
                        Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec coarctation
                        
                    
                        
                        
                        Anneau supravalvulaire mitral
                        
                    
                        
                        
                        Persistance du cinquième arc aortique
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique infantile par déficit en MRPL44
                        
                    
                        
                        
                        Malformation aortique
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Lévocardie
                        
                    
                        
                        
                        Sténose supravalvulaire pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie dilatée familiale avec trouble de la conduction due à une mutation de LMNA
                        
                    
                        
                        
                        Tissu accessoire tricuspide
                        
                    
                        
                        
                        Abouchement de la veine cave supérieure droite dans l'oreillette gauche
                        
                    
                        
                        
                        Endocardite de Loeffler
                        
                    
                        
                        
                        Glycogénose par déficit en glycogène synthase cardiaque et musculaire
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique due à un entraînement athlétique intensif
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie restrictive non familiale
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplasie de l'anneau mitral
                        
                    
                        
                        
                        Aorte encerclante
                        
                    
                        
                        
                        Anévrisme du septum interventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Transposition des gros vaisseaux et anomalie conotroncale du coeur
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de cardiomyopathie-hypotonie-acidose lactique
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie familiale restrictive
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome HEC
                        
                    
                        
                        
                        Mésocardie
                        
                    
                        
                        
                        Straddling ou overriding de la valve tricuspide
                        
                    
                        
                        
                        Malformation d'Ebstein de la valve tricuspide
                        
                    
                        
                        
                        Sténose aortique supravalvulaire
                        
                    
                        
                        
                        Dilatation idiopathique de l'artère pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Fibrose endomyocardique tropicale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-tétralogie de Fallot-absence du canal artériel
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de cataracte congénitale-cardiomyopathie hypertrophique-myopathie mitochondriale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome du QT court familial
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie ventriculaire arythmogène héréditaire isolée, variante biventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale des veines systémiques
                        
                    
                        
                        
                        Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans l'oreillette gauche par le sinus coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Maladie rythmique auriculaire familiale
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie Tako-Tsubo
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Noonan avec lentigines multiples
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de cardiomyopathie dilatée-ataxie
                        
                    
                        
                        
                        Dysplasie valvulaire congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Coarctation de l'aorte autosomique dominante
                        
                    
                        
                        
                        Insuffisance et/ou sténose de la valve mitrale
                        
                    
                        
                        
                        Tissu valvulaire mitral accessoire
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de Neuhauser
                        
                    
                        
                        
                        Anomalies congénitales de la veine cave supérieure
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale de Gerbode
                        
                    
                        
                        
                        Absence de veine innominée
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale complète du péricarde
                        
                    
                        
                        
                        Malformation des valvules atrioventriculaires
                        
                    
                        
                        
                        Rétrécissement aortique sous-valvulaire
                        
                    
                        
                        
                        Dilatation idiopathique familiale de l'oreillette droite
                        
                    
                        
                        
                        Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec malformation cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Bicuspidie aortique familiale
                        
                    
                        
                        
                        Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique ou sous-aortique et sous-pulmonaire et sténose pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome des torsades de pointes à couplage court
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale des artères coronaires
                        
                    
                        
                        
                        Arcs aortiques anormaux
                        
                    
                        
                        
                        Coarctation atypique de l'aorte
                        
                    
                        
                        
                        Hétérotaxie
                        
                    
                        
                        
                        Sténose aortique valvulaire congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de l'appareil sous-valvulaire tricuspide
                        
                    
                        
                        
                        Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans le toit de l'oreillette gauche
                        
                    
                        
                        
                        Malformation cardiaque conotroncale
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie histiocytoïde
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome Noonan-like avec cheveux anagènes caducs
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de l'appareil sous-valvulaire mitral
                        
                    
                        
                        
                        Diverticule de Kommerel
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Laubry-Pezzi
                        
                    
                        
                        
                        Tunnel aorto-ventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de l'artère ou des branches pulmonaires
                        
                    
                        
                        
                        Maladie de stockage du glycogène avec cardiomyopathie hypertrophique
                        
                    
                        
                        
                        Prolapsus valvulaire mitral familial
                        
                    
                        
                        
                        Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux
                        
                    
                        
                        
                        Coarctation de l'aorte
                        
                    
                        
                        
                        Insuffisance aortique congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire à distance des gros vaisseaux
                        
                    
                        
                        
                        Complexe de Shone
                        
                    
                        
                        
                        Agénésie de la veine cave supérieure
                        
                    
                        
                        
                        Kystes pleuro-péricardiques
                        
                    
                        
                        
                        Canal atrioventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Absence de l'artère pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Fenêtre aorto-pulmonaire congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante droite-dominante
                        
                    
                        
                        
                        Surdité neurosensorielle avec cardiomyopathie dilatée
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie arythmogène héréditaire
                        
                    
                        
                        
                        Cardiopathie univentriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale du sinus coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Tronc artériel commun
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de déficience intellectuelle liée à l'X-cardiomégalie-insuffisance cardiaque congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée
                        
                    
                        
                        
                        Tachycardie atriale multifocale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Lown-Ganong-Levine
                        
                    
                        
                        
                        Malformation mitrale congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de microcéphalie-cardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Atrésie valvulaire aortique congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Veine innominée sous-aortique
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale partielle du péricarde
                        
                    
                        
                        
                        Malformation tricuspide congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Fente mitrale
                        
                    
                        
                        
                        Agénésie des valves mitrales
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie du canal artériel
                        
                    
                        
                        
                        Aorte cervicale
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale de la veine cave inférieure
                        
                    
                        
                        
                        Isomérisme atrial droit
                        
                    
                        
                        
                        Tachycardie hisienne
                        
                    
                        
                        
                        Fibrillation ventriculaire idiopathique type non Brugada
                        
                    
                        
                        
                        Fibrillation auriculaire familiale
                        
                    
                        
                        
                        Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie hypertrophique
                        
                    
                        
                        
                        Non-compaction ventriculaire gauche
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie dilatée
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-septum ventriculaire intact-persistance du canal artériel
                        
                    
                        
                        
                        Dysphagia lusoria
                        
                    
                        
                        
                        Coeur triatrial gauche
                        
                    
                        
                        
                        Sténose du sinus coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome cardio-facio-cutané
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie d'Uhl
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale des artères de gros calibre
                        
                    
                        
                        
                        Agénésie des valves pulmonaires
                        
                    
                        
                        
                        Fibroélastose endocardique
                        
                    
                        
                        
                        Transposition isolée congénitalement non corrigée des gros vaisseaux
                        
                    
                        
                        
                        Dysplasie valvulaire aortique congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Lipodystrophie congénitale généralisée avec myopathie
                        
                    
                        
                        
                        Brugada syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Andersen-Tawil syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Rare hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet right ventricle with doubly committed ventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Straddling and/or overriding mitral valve
                        
                    
                        
                        
                        Right aortic arch
                        
                    
                        
                        
                        Cor triatriatum dexter
                        
                    
                        
                        
                        Non-genetic cardiac rhythm disease
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplastic right heart syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Mitral atresia
                        
                    
                        
                        
                        Aneurysm or dilatation of ascending aorta
                        
                    
                        
                        
                        Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-left variant
                        
                    
                        
                        
                        Anomaly of the mitral subvalvular apparatus
                        
                    
                        
                        
                        Ectasia of the left atrial appendage
                        
                    
                        
                        
                        Right inferior vena cava connecting to left-sided atrium
                        
                    
                        
                        
                        Heart-hand syndrome type 3
                        
                    
                        
                        
                        Criss-cross heart
                        
                    
                        
                        
                        Interatrial communication
                        
                    
                        
                        
                        Coronary arterial fistula
                        
                    
                        
                        
                        Dextrocardia
                        
                    
                        
                        
                        Sinoatrial node dysfunction and deafness
                        
                    
                        
                        
                        Abnormal origin of right or left pulmonary artery from the aorta
                        
                    
                        
                        
                        Complete atrioventricular septal defect with ventricular hypoplasia
                        
                    
                        
                        
                        Coronary artery intramyocardial course
                        
                    
                        
                        
                        Peripheral pulmonary stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Glycogen storage disease due to LAMP-2 deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Rare atrial defect and interatrial communication
                        
                    
                        
                        
                        Abnormal origin of the pulmonary artery
                        
                    
                        
                        
                        Congenital heart block
                        
                    
                        
                        
                        Dilated cardiomyopathy-hypergonadotropic hypogonadism syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Catecholaminergic polymorphic ventricular tachycardia
                        
                    
                        
                        
                        Mitochondrial hypertrophic cardiomyopathy with lactic acidosis due to MTO1 deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Hypertrophic cardiomyopathy with kidney anomalies due to mitochondrial DNA mutation
                        
                    
                        
                        
                        Isolated right ventricular hypoplasia
                        
                    
                        
                        
                        Premature closure of the arterial duct
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal defect-atrioventricular conduction defects syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Familial isolated restrictive cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Unclassified cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary atresia with ventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary artery coming from patent ductus arteriosus
                        
                    
                        
                        
                        Complete atrioventricular canal-left heart obstruction syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary artery hypoplasia
                        
                    
                        
                        
                        Ectasia of the right atrial appendage
                        
                    
                        
                        
                        Juxtaposition of the atrial appendages
                        
                    
                        
                        
                        Coronary sinus atresia
                        
                    
                        
                        
                        Rare congenital non-syndromic heart malformation
                        
                    
                        
                        
                        Ascending aorta anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Aneurysm of sinus of Valsalva
                        
                    
                        
                        
                        Situs ambiguus
                        
                    
                        
                        
                        Brachydactyly-long thumb syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Triatrial heart
                        
                    
                        
                        
                        Genetic cardiac rhythm disease
                        
                    
                        
                        
                        Coronary ostial stenosis or atresia
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal defect, coronary sinus type
                        
                    
                        
                        
                        Azygos continuation of the inferior vena cava
                        
                    
                        
                        
                        Congenital pulmonary veins anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Jervell and Lange-Nielsen syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary atresia-intact ventricular septum syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplastic left heart syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Tunnel subaortic stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Aortic arch interruption
                        
                    
                        
                        
                        Aorto-right ventricular tunnel
                        
                    
                        
                        
                        Atrial standstill
                        
                    
                        
                        
                        Heart-hand syndrome, Slovenian type
                        
                    
                        
                        
                        Scimitar syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Combined oxidative phosphorylation defect type 17
                        
                    
                        
                        
                        Univentricular heart
                        
                    
                        
                        
                        Familial dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Cardiac diverticulum
                        
                    
                        
                        
                        Sino-auricular heart block
                        
                    
                        
                        
                        Fatal infantile hypertrophic cardiomyopathy due to mitochondrial complex I deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal defect, ostium secundum type
                        
                    
                        
                        
                        Persistent eustachian valve
                        
                    
                        
                        
                        Discrete fixed membranous subaortic stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Discrete fibromuscular subaortic stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Univentricular heart with single atrio-ventricular valve
                        
                    
                        
                        
                        Complete atrioventricular septal defect-tetralogy of Fallot
                        
                    
                        
                        
                        Aortopulmonary coronary arterial course
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathy-cataract-hip spine disease syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Cirrhotic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Congenitally corrected transposition of the great arteries
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of the great veins
                        
                    
                        
                        
                        Tricuspid atresia
                        
                    
                        
                        
                        Situs inversus totalis
                        
                    
                        
                        
                        Congenital pericardium anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Tricuspid valve agenesis
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of the tricuspid valve chordae
                        
                    
                        
                        
                        Double-orifice mitral valve
                        
                    
                        
                        
                        Congenital patent ductus arteriosus aneurysm
                        
                    
                        
                        
                        Congenital coronary artery aneurysm
                        
                    
                        
                        
                        Abnormal number of coronary ostia
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal defect, ostium primum type
                        
                    
                        
                        
                        Complete atrioventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Inferior vena cava interruption without azygos continuation
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet right ventricle
                        
                    
                        
                        
                        Idiopathic neonatal atrial flutter
                        
                    
                        
                        
                        Naxos disease
                        
                    
                        
                        
                        Restrictive cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Diabetic embryopathy
                        
                    
                        
                        
                        Holt-Oram syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Non-familial hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Congenital pulmonary veins atresia or stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Noonan syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Idiopathic giant cell myocarditis
                        
                    
                        
                        
                        Partial atrioventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet left ventricle
                        
                    
                        
                        
                        Rare cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Kidney tubulopathy-dilated cardiomyopathy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Rare cardiac disease
                        
                    
                        
                        
                        Valvular pulmonary stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Aorto-left ventricular tunnel
                        
                    
                        
                        
                        Intramural coronary arterial course
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of hepatic vein
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal defect, sinus venosus type
                        
                    
                        
                        
                        Congenital stenosis of the inferior vena cava
                        
                    
                        
                        
                        Incessant infant ventricular tachycardia
                        
                    
                        
                        
                        Noonan syndrome-like disorder with juvenile myelomonocytic leukemia
                        
                    
                        
                        
                        Familial isolated dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Congenital pulmonary valvar stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Familial long QT syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Patent foramen ovale
                        
                    
                        
                        
                        Heart position anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Noonan syndrome and Noonan-related syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Transposition of the great arteries
                        
                    
                        
                        
                        Congenital tricuspid stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Congenital mitral stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Familial progressive cardiac conduction defect
                        
                    
                        
                        
                        Rare familial disorder with hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Mitochondrial disease with dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        LMNA-related cardiocutaneous progeria syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Subpulmonary stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Timothy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal aneurysm
                        
                    
                        
                        
                        Congenital total pulmonary venous return anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Congenital partial pulmonary venous return anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Rare surgical cardiac disease
                        
                    
                        
                        
                        Tricuspid valve prolapse
                        
                    
                        
                        
                        Parachute tricuspid valve
                        
                    
                        
                        
                        Malposition of a coronary ostium
                        
                    
                        
                        
                        Mitochondrial DNA-related cardiomyopathy and hearing loss
                        
                    
                        
                        
                        Costello syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Non-familial dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Romano-Ward syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Progressive sensorineural hearing loss-hypertrophic cardiomyopathy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Carvajal syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Abnormal origin or aberrant course of coronary artery
                        
                    
                        
                        
                        Atrial appendage anomaly
                        
                    
                        
                        
                        ATTRV122I amyloidosis
                        
                    
                        
                        
                        Heart-hand syndrome type 2
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome associated with hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome associated with dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Tetralogy of Fallot
                        
                    
                        
                        
                        Rare cardiac rhythm disease
                        
                    
                
            10.46643018722534450.298688242395166Bundesverein Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e.V.
            
        Last updated:
        27.10.2025